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Sí Podemos pide al Gobierno de Canarias la puesta en marcha de las dos unidades de referencia para la fibrosis quística acordadas para las Islas

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 María del Río: “¿Cuánto cuesta una vida? ¿Qué precio le pondríamos al derecho a una vida digna para nuestra hija o hijo? ¿Hasta dónde lucharíamos para no dejarles sufrir, o que pudieran vivir mejor y más años?”

 El grupo parlamentario recuerda que las unidades de referencia y los medicamentos específicos para el tratamiento “no son un capricho, ni un lujo, son necesarios para vivir una vida más o menos digna, que ya es bastante, o a veces simplemente para vivir”.

El Grupo Parlamentario Si Podemos Canarias considera que el Gobierno del Pacto debe dotar al Servicio Canario de Salud de “las dos unidades de referencia para la fibrosis quística en los centros hospitalarios públicos de la Comunidad Autónoma, como así fue acordado por unanimidad en una proposición no de ley”.

Así lo ha asegurado la presidenta del grupo y portavoz en Sanidad, María del Río, en la comisión celebrada este lunes en la Cámara regional, en la que ha comparecido Blanca Gálvez, representante de la Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, que ha expuesto a las diputadas y diputados las necesidades y carencias que sufren estas personas enfermas.

“¿Cuánto cuesta una vida? ¿Qué precio le pondríamos al derecho a una vida digna para nuestra hija o hijo? ¿Hasta dónde lucharíamos para no dejarles sufrir, o que pudieran vivir mejor y más años?”, se preguntó Del Río antes de insistir en que “aun sabiendo que estas unidades son costosas económicamente, al igual que lo son los medicamentos Orkambi y Trikafta, no son un capricho, ni un lujo, son necesarios para vivir una vida más o menos digna, que ya es bastante, o a veces simplemente para vivir”.

La presidenta del grupo parlamentario ha recordado que Canarias, “gracias a la gran lucha de la plataforma de pacientes con fibrosis quística, el apoyo de la sociedad civil, y varias iniciativas parlamentarias, por fin, al final de la pasada legislatura se dio un avance importante” y el SCS se hizo cargo de la financiación del Orkambi y otros medicamentos específicos para el tratamiento de la enfermedad, por lo que expresó su deseo de que cuanto antes se pongan en marcha las unidades de referencia que quedaron pendientes.

Asimismo, ha hecho énfasis en que durante el confinamiento, “en el momento más duro de la crisis de coronavirus, toda la sociedad estuvo preocupada por las consecuencias de esta enfermedad, la angustia y preocupación ante problemas respiratorios, la necesidad de las mascarillas, el miedo a caer con síntomas graves y tener que ser ingresadas con respiradores en una UCI”, pues justamente eso es lo que todos los días “viven las y los pacientes de fibrosis quística, la mayoría niñas y niños, gente muy joven, y sus familias”.

Por ello, Del Río leyó una reflexión de una madre de una paciente adolescente de esta enfermedad, que recordó que “el coronavirus levanta el miedo en la población en general en este momento, el mismo miedo con el que las personas afectadas de fibrosis quística lidiamos todos los días de nuestra vida”.

Según ese testimonio leído por Del Río de una de estas personas afectadas “vivimos en el mundo de las mascarillas y de los bichos, nunca se imaginarían cuántos son y sus nombres, por eso decidimos que debemos seguir viviendo con la mayor normalidad que podamos, la salud mental también es importante, a pesar de que tengamos que escuchar que las epidemias sólo afectan a pacientes con enfermedades graves de base, nuestras hijas e hijos”

“Hoy el coronavirus acerca a la población el temor que sentimos todos los días quienes padecemos fibrosis quística, y apostamos por la vida”, concluye la reflexión.

Con todo, Del Río quiso lanzar un mensaje de optimismo, pues “ahora toda la sociedad conocemos mejor su sufrimiento y sin duda seremos más eficientes y sensibles para darles las respuestas adecuadas”.

“Eso es lo que esperamos, y estamos seguras de que se va a trabajar, con conciencia, en este Gobierno”, remachó