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Refuerzos en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Progresiva del Hospital General de Fuerteventura

Una veintena de profesionales de diferentes especialidades conforman este servicio, implantado hace un año en el centro hospitalario para atención integral de pacientes con Esclerosis Lateral Anmiotrófica (ELA) o enfermedad neuromuscular degenerativa

Durante el primer año de funcionamiento, se han identificado y atendido en esta unidad a seis pacientes con diagnóstico de ELA y otros casos de enfermedad neuromuscular degenerativa, distrofia muscular de Duchenne y de esclerosis múltiple avanzada

El Área de Salud de Fuerteventura, adscrita a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha mantenido una reunión de trabajo con la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Progresiva (UNP) del Hospital General de Fuerteventura, un servicio implantado hace un año en el centro hospitalario para abordar de forma multidisciplinar e integral la atención a pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Anmiotrófica (ELA) o con enfermedad neuromuscular progresiva.

Una veintena de profesionales de diferentes especialidades conforman este servicio, coordinado por la figura de la Enfermera Gestora de Casos y por el especialista en Neumología, y que integran especialistas de Neurología, Psiquiatría, Psicología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación con fisioterapia motora y respiratoria, Logopedia, Terapia Ocupacional, Cuidados Paliativo, Trabajo Social Hospitalaria y de Atención Primaria, y profesionales de Medicina de Familia y Enfermería.

El objetivo general de esta unidad es abordar de forma multidisciplinar, en un único espacio, al paciente diagnosticado de Esclerosis Lateral Anmiotrófica (ELA) o con enfermedad neuromuscular progresiva y degenerativa, dando respuesta conjunta a cada caso en el contexto individualizado de la enfermedad.

Al mismo tiempo, también se trabaja en otros objetivos específicos como actuar desde la prevención y la detección precoz de las enfermedades neuromusculares degenerativas, establecer un seguimiento desde la atención integral a los pacientes y familiares haciendo énfasis en atención a la persona cuidadora, ofrecer apoyo social y de rehabilitación tanto hospitalaria como domiciliaria, y actuar frente a la fase avanzada de la enfermedad desde una perspectiva multiprofesional y paliativa.

Desde la primera reunión de formación de esta unidad, en febrero 2021 hasta la actualidad se han atendido un total de seis pacientes con diagnóstico confirmado de ELA. Actualmente en la unidad también se hace seguimiento de dos casos de enfermedad neuromuscular degenerativa rápidamente progresiva que cumple criterios de seguimiento, un caso de distrofia muscular de Duchenne y otro de esclerosis múltiple avanzada.

Atención multidisciplinar en citas unificadas

Una vez realizada la evaluación inicial, tanto social como sanitaria, los pacientes y sus familias acuden a la unidad multidisciplinar, en citas unificadas a las que acuden todos los especialistas para hacer una valoración del caso, evitando así el traslado del paciente por diferentes salas de hospital, mejorando su comodidad.

Las citas unificadas se desarrollan en una instalación adaptada a las necesidades de asistencia de cada paciente, previamente consensuadas por el equipo multidisciplinar. A través de la coordinación de la enfermera gestora de casos, se realiza la unificación de citas, estableciendo los jueves como día de reunión y de asistencia al paciente en la UNP, donde son atendidos por los diferentes profesionales en sesiones clínicas previas y posteriores a la consulta.

El gerente de los Servicios Sanitarios de Fuerteventura, José Luis Rodríguez, insiste en que la formación especializada es el cimiento en la mejora de los servicios sanitarios de la isla reiterando así, el compromiso con la formación del personal sanitario. Al mismo tiempo, expone la determinación de presentar la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Progresiva a todas las Zonas Básicas de Salud de Fuerteventura en el año en curso.

La directora del Área de Salud de Fuerteventura, Sandra Celis, apuesta por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores y felicita al equipo multidisciplinar de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Progresiva por su labor, responsabilidad y dedicación desde su creación en beneficio de los pacientes y su entorno.