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Aderis celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras de manera especial

En el año 2008 EURORDIS (alianza europea no gubernamental de organizaciones de pacientes de enfermedades raras que representa a 988 organizaciones en 74 países, siendo la voz de 30 millones de pacientes) escogió el 29 de febrero para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, precisamente porque es un día raro, puesto que no cada año hay 29 de febrero. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

Con este motivo, ADERIS (Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social) realizará un acto para conmemorar este día el 28 de febrero a las 10.30h en la entrada principal del Centro Insular de Juventud (Puerto del Rosario), con la colaboración de la Consejería de Educación y Juventud del Cabildo de Fuerteventura.

 

En este día, inaugurarán un toldo de aproximadamente 24 metros cuadrados confeccionado a ganchillo, que será instalado -de forma permanente- en el patio de la entrada principal del Centro Insular de Juventud.

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El cual, es el resultado del Proyecto «TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS»; idea e iniciativa de nuestra voluntaria Doña Dolores Saavedra García, quien lo coordinó y gestionó, participando un total de veinte voluntarias tejedoras (desde noviembre de 2021 hasta febrero de 2022). Para su creación, se partió de una pieza principal que

Doña Dolores confeccionó como referencia, a la cual fue añadiendo las rosetas tejidas por las demás voluntarias. El objetivo es ir ampliándolo cada año, como representación del crecimiento y la cohesión del compromiso y de la sinergia social entre ADERIS y la población de nuestra región; a través de la labor tejida por la VISIBILIDAD, la CONCIENCIACIÓN y la ASISTENCIA de las enfermedades raras en la comunidad.

 

Para la confección del toldo, fueron donados ovillos por las empresas de Puerto del Rosario «El kilo», «Mercería La Isla» y «Mercería La Esmeralda» y la empresa de Las Palmas de Gran Canaria «El Palacio de Las Lanas».

Como este material no fue suficiente, recibieron un donativo personal de Doña María Saavedra (Consejera de Educación y Juventud del Cabildo de Fuerteventura) con el que compramos más hilos.

Además, las voluntarias pusieron material que tenían en casa. A todas estas personas y empresas, estamos profundamente agradecidos; ya que sin ellas no hubiese sido posible llevar a cabo este proyecto.

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